Ein Manifest für Inklusion

Es ist eine neue Philosophie zur Unterstützung von Menschen mit sich ändernden kognitiven Fähigkeiten erforderlich. Menschen mit Demenz sind besonders zu schützen vor Stigmatisierung, Stereotyp und Segregation.

Im Folgenden schlägt Dr. Al Power ein Manifest vor, das jeder handhaben kann.

„Das Wesentliche dieser Philosophie ist, dass wir nicht nur aufhören, die Krankheit vor die Person zu stellen, vielmehr unterlassen wir es, damit es kein Hindernis für Inklusion und Engagement in allen Dingen gibt.

Hier sind einige der Regeln, die mir sofort einfallen:

• Die Person wird nicht stereotypisiert oder stigmatisiert – weder durch eine Demenzdiagnose, noch durch das Alter, der Erkrankung, durch die Art der Pathologie oder durch ein anderes Staging-System.
• Alle Lebenssituationen sollten vielfältiges Engagement ermöglichen, und Menschen sollten aufgrund der Demenz nicht davon ausgeschlossen werden.
• Alle Möglichkeiten der sozialen Interaktion sollten ein ähnlich vielfältiges Leben ermöglichen.
• Unterschiedliche kognitive Fähigkeiten von Menschen sollten den gleichen Status wie andere Menschen mit Behinderungen erhalten, die rechtlichen Schutz bieten und Zugeständnisse am Arbeitsplatz ermöglichen, um eine erwerbstätige Person zu bleiben, die dies auch tun kann.
• Diejenigen, die nicht erwerbstätig sind, sollten Zugang zu ehrenamtlichen Möglichkeiten haben, die ihren Wünschen und Fähigkeiten entsprechen, und Zugang zu einem umfassenden Angebot von Bürger-, Freizeit-, Bildungseinrichtungen und ästhetischen Erfahrungen.
• Jede Person hat ein Recht darauf, ihre Diagnose zu kennen, und bei allen Diskussionen über Aspekte der medizinischen Behandlung sollte die physisch anwesende Person bei allen Versuchen, die Informationen zu kommunizieren und die Präferenzen des Patienten festzustellen, einbezogen werden.
• Die Befähigung zu einer Entscheidung sollte vorausgesetzt werden, sofern nichts anderes nachgewiesen wird, und die Unfähigkeit zu einer Entscheidung sollte nicht automatisch die Unfähigkeit zu anderen Entscheidungen ohne gründlichere und differenziertere Untersuchung festsetzen.
• Kein öffentliche Planung oder keine politischen Diskussion sollte ohne den Einsatz mehrerer repräsentativer Personen, die mit der Diagnose leben, stattfinden. Es sollte keinen Tokenismus geben; vielmehr das Kontingent derselben Größe, das eine andere Interessengruppe in einer politischen Diskussion angemessen vertreten würde.
• Alle Ethik-Komitees, die zur Überprüfung und Forschung einberufen wurden, sollten eine Vertretung von Personen haben, die mit der Diagnose leben.
• Im Idealfall sollten Menschen, die mit der Diagnose leben, die Forschung konkret unterstützen – um über die Ziele nachzudenken und eine Meinung darüber abzugeben, ob sie der Meinung sind, dass die Forschung der Gesellschaft insgesamt von Nutzen ist.
• Gemeinschaften müssen sich umbilden, um Menschen mit unterschiedlichen kognitiven Fähigkeiten inklusiver zu machen. Und wieder muss eine solche Planung eine angemessene Vertretung der Menschen beinhalten, die mit der Diagnose leben.
• Die Ausbildung sollte nicht nur auf Fachpersonal und Familienmitglieder, sondern auch auf die gesamte Gemeinschaft abzielen, um eine erfolgreiche Eingliederung in die Gemeinschaft zu ermöglichen.
  Bildung muss ganzheitlich, proaktiv und auf Stärken basierend sein und sich auf das Wohlbefinden konzentrieren, nicht nur auf Krankheit.
• Im Idealfall sollten Menschen, die mit der Diagnose leben, die Möglichkeit haben, Kurslehrpläne zu diesem Thema zu prüfen und aktiv am Unterricht teilzunehmen.
• Bildungskonferenzen sollten jeden Versuch unternehmen, Personen einzubeziehen, die mit der Diagnose leben – in Planungskomitees, als Redner, als Freiwillige oder bezahlte Angestellte.
• Die stigmatisierte Sprache in Bezug auf die Person sollte als inakzeptabel betrachtet werden wie eine ähnliche Sprache, die für andere Gruppen verboten ist und die nach Rasse, Glauben, Nationalität, Krankheit oder Fähigkeit definiert wird.
• Wie Daniella Greenwood von Arcare Aged Care einst zu mir sagte: „Im Kern ist alles relational.“
• Die Trennung von Demenzkranken von allen Facetten des Lebens marginalisiert, stigmatisiert und entmachtet sie, sie ist auch katastrophal. Die zentrale Beziehungsdynamik wird unterbrochen, indem entweder wichtige Beziehungen getrennt oder in eine ungesunde Machtdynamik von „Pflegebedürftigen“ umgewandelt werden, die Sinn- und Wachstumschancen leugnet und zu übermäßiger Behinderung führt.“

Dieser Artikel erschien zuerst auf Changingaging.org.

Geschrieben von G. Allen Power, MD, ist zertifizierter Internist und Geriatriker und hat den neuen Schlegel-Lehrstuhl für Alterung und Demenz-Innovation an der Schlegel-U. Waterloo-Forschungsinstitut für Altern in Ontario, Kanada. Er ist außerdem klinischer Professor für Medizin an der University of Rochester, New York, ein Fellow des American College of Physicians / American Society für Innere Medizin und ein internationaler Pädagoge für Transformationsmodelle für die Pflege älterer Menschen, insbesondere derjenigen, die mit Veränderungen leben kognitive Fähigkeiten.

Über den Autor

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