Eine langfristige (lebenslange) und patientennahe Versorgung ist bis heute nur schwer zu ermöglichen
Was ist Zerebralparese?
Zerebralparese ist eine neurologische Erkrankung, die typischerweise durch Sauerstoffmangel vor, während oder kurz nach der Geburt zu einem Absterben von Nervenzellen entsteht.
Diese Störung, die durch eine Gehirnschädigung früh in der Entwicklung verursacht ist, zielt hauptsächlich auf die Fähigkeit des Individuums ab, seinen Körper zu bewegen und seine Muskelbewegungen zu koordinieren. Glücklicherweise ist diese Störung nicht progressiv und der Betroffene fühlt im Allgemeinen keine übermäßigen Schmerzen. Zur Zeit gibt es keine Heilung für diese neurologische Erkrankung.
Die Menschen, die von einer infantilen Zerebralparese betroffen sind, werden im Allgemeinen auch abwertend Spastiker genannt.
Statistisch gesehen wird bei etwa einem von 500 lebend geborenen Kindern eine Zerebralparese diagnostiziert. (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Infantile_Zerebralparese)
Die Mängel im Pflegesystem
Die medizinische Behandlung ist nicht für alle Personen gleich, die zusätzliche Pflege benötigen, insbesondere, wenn diese chronisch und lebenslang ist. Wie bei allem anderen Situationen in den modernen Ländern, die Betroffenen werden auf der Grundlage von sozioökonomischen Status, Herkunft und sogar Popularität in einem Ausmaß betreut.
Diejenigen, die sich medizinische Versorgung auf dem neuesten Stand der Technik leisten können, erhalten qualitativ hochwertigere Dienstleistungen als jene, die auf Institutionen neben Krankenkassen und Pflegekassen angewiesen sind, um ihre Dienste zu erhalten. Leider gibt es keine Durchsetzung, dieses Problem zu beheben, und für diejenigen, die unter schlechten Lebensbedingungen leiden, ist kein Ende in Sicht.
Wenn sie Glück haben und eine Institution finden, die sich nicht um ihre speziellen Bedürfnisse kümmert, werden sie wahrscheinlich nicht die gleichen Dienstleistungen erhalten, die wohlhabende Individuen erhalten werden.
„Jedes Kind und jeder Jugendliche mit Zerebralparese wird zum Erwachsenen mit Zerebralparese, der mit den lebenslang fortbestehenden Auswirkungen seines Gehirnschadens weiterleben muss. Angesichts der Tatsache, dass sich bisher fast ausschließlich Kinderorthopäden mit diesem Krankheitsbild beschäftigt haben und die Patienten damit jenseits des 16.–18. Lebensjahres aus dem Blickfeld verschwinden, erscheint es besonders dringlich, sich auch mit den Schwierigkeiten der erwachsenen Lähmungspatienten auseinanderzusetzen. Fast alle Probleme, denen der Jugendliche aufgrund seiner Behinderung ausgesetzt ist, pflegen im Erwachsenenalter kontinuierlich stärker zu werden. Neue Probleme gesellen sich hinzu, an deren vorderster Stelle die Schmerzen am Bewegungsapparat stehen. Internistische und psychische Diagnosen bilden einen weiteren erschwerenden Faktor bei der Rehabilitation. So erscheint es besonders wichtig, auf die Änderungen der Lebensumstände im Erwachsenenalter, die auch mit einer erheblichen Reduktion in den Therapieangeboten einhergehen, hinzuweisen. Die Indikation zur Therapie und die Behandlungsmöglichkeiten sind grundlegend anders als im Kindes- und Jugendalter. Die funktionelle Verbesserung durch Operationen ist ungleich aufwendiger zu erreichen als im Wachstumsalter. Und nicht zuletzt auch die schleppende Kostenübernahme der Behandlungen macht die Versorgung Erwachsener zu einem bisher immer noch sehr unbefriedigenden Unterfangen.“ (Quelle: Der Erwachsene mit infantiler Zerebralparese, Leonhard Döderlein https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-3-642-35319-2_16)
Als Ergebnis des oben Gesagten, werden die Menschen oft Klage mit Schadensersatzforderungen stellen, mit einem erfahrenen Zerebralparese Anwalt. Da mehr als 10 – 20% aller Fälle von Zerebralparese auf medizinische Fahrlässigkeit zurückzuführen sind und CP lebenslange Hilfe benötigt, sind die Zahlungen möglich, jedoch häufig schwierig, wenn es um soziale und medizinische Leistungen geht (Beispiel: https://lexetius.com/2009,4093)
Palliativgleichheit für Patienten mit neurologischen Störungen
Palliative Gleichheit kann als medizinische Behandlung definiert werden, die sich speziell auf die Verbesserung der Fähigkeit eines Individuums konzentriert, sich zu bewegen, zu atmen, zu fühlen und seinen Zustand zu verstehen. Ein großer Teil dieser Behandlung konzentriert sich darauf, den Menschen die Werkzeuge zu geben, die sie brauchen, um das Leben mit ihrer Krankheit wirklich zu erleben. Das Ziel ist jedoch die Bereitstellung einer Lebensqualität für betroffene Personen, die sonst nicht wissen, wie dies zu erreichen ist.
Welche Ungleichheiten bestehen derzeit?
Wie oben erwähnt, ist die Pflege nicht für alle Personen gleich, die zusätzliche medizinische Leistungen benötigen. Die folgenden Ungleichbehandlungen können und werden oft folgendermaßen betrachtet:
Einzelpersonen haben oft weniger Platz, um sich zu bewegen und zu leben, wenn ihnen eine bedeutende Geldquelle fehlt.
Versorgungsstrukturen für Menschen mit Zerebralparese sind in Deutschland unterfinanziert:
Es fehlen Fachleute und ausreichend spezialisierteTherapeuten.
Es fehlen wissenschaftliche Standards zur Versorgung
(Quelle: http://www.netzwerk-cerebralparese.de/wp-content/uploads/2018/03/2016_netzwerkcp_modulares_versorgungskonzept.pdf)
Fazit:
Mit Zerebralparese zu leben, das ist eine schwierige Bedingung. Das Leben ist zweifellos schwieriger für diejenigen, die mit Hirnschäden und unter neurologischen Symptomen leiden. Für diejenigen, die keine bedeutende Quelle des Wohlstands in der Familie haben, können gleiche Dienstleistungen und Bedingungen, gleicher Luxus oder die gleiche Lebensqualität leider nicht geboten bekommen, als jene, die wohlhabend sind. Es ist wichtig, dies jetzt anzugehen, damit zukünftige Generationen nicht in unnötigen Widrigkeiten leben müssen.
Mehr Informationen finden Sie http://www.netzwerk-cerebralparese.de/
Netzwerk Cerebralparese e.V.
Lütgendortmunder Straße 153
D- 44388 Dortmund
info@netzwerk-cerebralparese.deTel: +49 231 96765273
Über den Autor
Das Pflegemode-Team ist eine Gruppe von erfahrenen (Bekleidungs- und Pflege-)fachleuten. Aus unseren Erfahrungen teilen wir mit Ihnen die Tipps und Möglichkeiten, wie Sie und Ihre Liebsten, älteren Eltern, Patienten und Rollstuhlnutzern einen komfortablen und würdevollen Lebensstil erhalten. Wenn in verschiedenen Situationen Behinderung und Alter das Ankleiden erschweren, können wir mit Ihnen gemeinsam herausfinden, wie Sie das Beste aus Ihrem Leben machen können.
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